健康

自身免疫性疾病如何改变一名妇女's Life

当她26岁时,罗宾·列文森(Robin Levinson)的免疫系统开始攻击她的身体。瘫软而困惑的她发现自己是数百万名患有自身免疫性疾病的年轻女性之一。在这里,她寻求了解为什么这些神秘疾病针对20多岁和30多岁的女性。

自身免疫性疾病的健康状况正在恶化2014年9月

(照片:盖蒂图片社)

两年前,我26岁那年,坐在医疗检查床上,紧张地用裸露的双腿拖着蓝色的医院服。我因羞愧和困惑而晕倒,我告诉急诊医生我膝盖受伤,发烧了五天。我的四肢被红色的皮疹覆盖,摸起来很烫,而且我用微弱的声音告诉他,我的阴道痛处疼痛。粗略地看了看两个橡皮擦头大小的白色水泡后,医生诊断出我患有疱疹。我抗议:我有一个男朋友,我们很忠实。我怎么有性病?

我想象他会在脑子里检查一下脑袋:年轻女子,检查;性活跃,检查;天真,检查。他在写抗病毒药处方时说:“我可以为您提供血液检查,但这只是浪费时间。” “这将在几天内将其清除。”但事实并非如此。这两个溃疡状溃疡增加了六个溃疡,大小为四分之一。轻微的动作使我感到灼痛,当我撒尿时尖叫得非常厉害。五天后,我回到急诊室并要求血液检查。另一位主治医师礼貌地问:“我能看到吗?”当我把脚放在马stir上时他看了一眼,喘着粗气。他说:“我不知道那是什么,但这不是疱疹。”总共花了六位医生,两次急诊就诊以及几次误诊,从链球菌性咽喉炎到热带类性病的类chan虫,终于弄清我患有白塞综合症,这是80多种已知的自身免疫性疾病之一,包括狼疮,类风湿关节炎(RA)和克罗恩氏病。

每个人都会影响身体的不同部位。在Behçet医院,免疫系统会刺激血管系统,即将血液输送到我们所有重要器官的血管网络。发生这种情况时,可能会出现很多症状,包括头痛,关节痛和粘液在身体任何部位的溃疡:口腔,生殖器甚至眼睛。无法治愈。有些人终其一生都将面对激烈的争吵,而另一些人则一次会缓解很多年。在严重的情况下,炎症会导致失明和血液凝块。

一个健康的人的免疫系统就像一支军队,向士兵运送白血球以抵抗疾病和感染。但是在自身免疫性疾病的情况下,免疫系统会发送针对正常,健康细胞而不是外来细菌,细菌和病毒的Rambos。我的病突然发作了。我当时在渥太华新闻学院的第二学期,因为恐惧和野心而大为吃惊。教授不断警告我们,这个领域有多艰辛,我们大多数人都不会做到。我提高了班级,担任助教,并在业余时间自由职业。我喝咖啡加油,晚上喝啤酒。我去了几个星期,没有做饭,甚至没有吃蔬菜。就在我生病之前,我正处在最后期限的完美风暴之中:一个故事要上课,作品中有两篇自由职业者的文章以及要分级的论文。然后我感冒了,三天之内,我的关节发红了,我像约翰·韦恩一样弯着腰在房子里乱逛。

尽管还没有针对所有自身免疫性疾病的全面研究,但针对个别情况的研究表明,这些疾病正在迅速发展。研究发表 加拿大公共卫生杂志 研究发现,从1996年到2010年,患有RA的25至34岁女性安大略人数量增加了900%。 1型糖尿病通常被称为青少年糖尿病,与肥胖无关,预计全世界每年将以3%的速度增长。

关于自身免疫性疾病原因的辩论随着发生率的增加而同步增长。研究人员已将它们与压力,饮食,遗传因素甚至维生素D缺乏症等环境因素联系在一起。我的病很可能是遗传的:我父亲患有1型糖尿病,而他的祖母患有RA。但是我了解到的最令人震惊的事实是,女性罹患一种疾病的可能性是男性的三倍,而且我们经常在20多岁和30多岁时达到健康高峰。

自2007年以来,加拿大女性健康和免疫生物学研究主席埃莉诺·菲什(Eleanor Fish)致力于解决女性为什么是女性的问题。通过她的SeXX Matters活动,她与女性自身免疫性科学家合作开展研究计划。她在该项目的呼吁中写道:“早就应该让妇女走上街头,以提高对自身免疫性疾病及其对妇女的负担的认识,就像我们对乳腺癌一样。”

当我打电话给她问为什么女性更容易感染AI时,她告诉我,没有简单的答案。她说:“妇女往往被忽视。” “研究人员通常采取一种千篇一律的方法,而没有考虑到男人和女人身体不同的许多方式。”研究已经将雌激素与狼疮(一种慢性炎性疾病,不仅可以影响关节,还可以影响器官,例如肾脏和肺部),干燥综合征(一种会影响分泌水分的腺体,并可能导致严重的眼与口干燥)和RA相关联。另外,当雌激素水平过高时,女性往往在20或30年代的生育力高峰期出现自身免疫性疾病。但是,菲什重申,我们仍然不知道发生这种情况的原因或原因:“我们已经确定了一些可能的贡献者-性激素和X染色体-但就具体而言,我们的知识非常有限。如果您要对加拿大的女性进行调查,那么我认为大多数人会为为什么没有更积极地研究这个问题而感到困惑。”

在研究这件作品的同时,我采访了一些女性,她们自己发现了这个令人沮丧的现实。在她26岁生日之前,现年32岁的劳拉·摩西(Laura Moses)开始感到疼痛。如此之多以至于几乎不可能刷牙。她以为园艺是正常的关节疼痛,但是当它没有消失时,她去看医生,医生确认疼痛来自她的关节-她患有RA。

同时,她的姐姐现年33岁的特雷西·里德(Tracy Reid)在28岁时开始出现症状。她正度蜜月,躺在地中海游轮的甲板上,瞥了一眼她的手,注意到她的一些指关节变黑了。起初,她以为自己感染了一个外来的虫子,但是当黑度蔓延到其余的指关节并触及受伤时,她寻求了医疗帮助。几个月后,她也被诊断出患有RA。

里德担心她的新病会干扰她建立家庭的计划,她的医生想给她戴的药物可能导致胎儿死亡。相反,在尝试受孕时,她服用了Enbrel,这是一种革命性的药物,可减缓其疾病的发展。一年半后,她怀孕了,感觉很好。怀孕三个月后,她停用了该药,症状仍在缓解,这在孕妇中很常见(确切原因尚不清楚)。但是,一旦她生了孩子,她就爆发了讨厌的事情-另一位普通医生仍在努力理解。她回到了Enbrel,不建议哺乳的母亲使用(有可能将药物传播给婴儿),因此她不得不做出选择:远离药物和母乳喂养,或服用药物以控制疾病和奶瓶喂养。她说:“母乳喂养对婴儿来说是最好的,但如果我不能照顾自己,就不能照顾婴儿。”摩西也有一个孩子,努力照顾她。她什至无法拿起钱包,更不用说一个孩子了。 “当毒品开始起作用时,我做的第一件事就是抬起我的女儿-我六个月都没有这样做。这是一件非常令人激动的事情。”姐妹俩继续通过药物来治疗RA,Reid预计在记者发稿时将生第二个孩子。

四十年前,治疗大多数自身免疫性疾病的最佳方法是泼尼松,泼尼松是一种类固醇,会影响肾上腺皮质,有助于调节免疫系统。但是,尽管它可以显着减少炎症,导致大多数自身免疫性疾病的症状,但它具有严重的副作用:骨骼脆弱,皮肤变薄,抑郁甚至糖尿病。

多伦多大学风湿病学部主任克莱尔·庞巴迪(Claire Bombardier)博士说:“这种疾病具有毁灭性作用,尽管泼尼松的并发症有时看起来比疾病本身更严重,但副作用可以减轻。”最新的治疗方法分为两类:改变疾病的抗风湿药(DMARD)和生物制剂。两者都通过抑制免疫系统而起作用,因此它不再自我攻击。它们通常用于治疗RA,克罗恩病和狼疮。缺点是,尽管它们使免疫系统免于自我攻击,但也使免疫系统免于抵抗日常感染和疾病。摩西说:“对别人感冒可能意味着像我们这样的人患肺炎。”

庞巴迪说,尽管DMARD对于大多数患者来说确实是个奇迹,但它们并不能为所有患者提供帮助。她告诉我:“ DMARDs会影响炎症过程的多个途径,其中一些与某些疾病无关。”这就像试图用淋浴来扑灭单个房屋的火灾一样。当它们失败时,医生会转向生物制剂,这种药物是在2000年代初引入的,它是针对对其他疗法无反应的患者的一种更有针对性的方法。生物制剂是从人体细胞进行基因工程改造后再植入免疫系统特定部位的。里德(Reid)服用的Enbrel专门针对称为细胞因子的蛋白质。庞巴迪说:“生物制剂会影响目标更明确的途径,因此它们就像消防水带一样工作,瞄准火势。 “他们确实改变了我们所做工作的面貌。”

这些更先进的治疗方法可能需要一段时间才能生效,但一旦这样做,它们不仅可以阻止炎症,甚至可以减慢自身免疫性疾病的进程。 “现在我们说的是,‘好的,我们需要使用泼尼松,但是我们需要正确使用它。’”庞巴迪告诉我。通常,患者在突然发作时会接受一小剂量的泼尼松以减轻最严重的症状,同时等待长效药物的来临。

但是它们是有代价的。在加拿大,生物制剂的平均年收入在2万至30,000加元之间,其中大部分由私人保险或通过省级老年人或穷人的医疗保险支付。对于像里德(Reid)和摩西(Moses)这样的年轻人和中产阶级来说,分别是营销人员和学校管理人员,找到一份有福利的工作至关重要。 “我现在有一个孩子,途中还有一个。我想待在家里吗?是的,但是我需要我的利益。”里德实际上说。

在很多方面,我都很幸运。一年多没有发作了,当我发作时,我的治疗方法是服用相对较温和的处方秋水仙碱,它没有副作用。诊断仍然改变了我的生活。我与风湿病医生联系,他让我坐下来,不仅问我身体症状,还问我生活方式。她警告我(好像我不知道),“新闻事业是一个压力很大的职业。” “您可能需要考虑另一种。”自从我第一次生病以来,我一直很害怕这些话。我已经缺课了三个星期,但是我已经在教育和职业上投入了很多,我无法放弃。我不理her她的建议。被诊断出几周后,我开始在 国家邮政,然后是东海岸的另一个,然后是美国之行,报道了2012年的民主党全国代表大会。

那年夏天仍然很模糊。尽管我像没有任何改变一样继续前进,但每一次疼痛,痛苦和嗅觉都使我变得偏执,我将再次被敲打屁股。我感觉自己正站在火车轨道上,等着看我是否会受到打击。到了秋天,我知道如果我想保持健康,就必须改变自己的生活。所以我妥协了。我不会在学校追逐金牌明星和A-plus,而只会从事对我来说很重要的项目。我了解到,如果您不能做所有事情,那就做重要的事情。现在,我非常注意停机时间,如果我不愿意出去玩,我会对朋友说不。当我感觉良好时,我会感到宽慰和感激,因为知道自己的健康是可以随时带走的礼物。这是每个人在生活中某个时刻都学到的一课,我只是早一点学到的。

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